O tym się nie pisze, mało rozmawia. Niewiele jest miejsc w sieci poświęconych rodzinom z dziećmi z trudnościami w rozwoju. – Są portale dedykowane konkretnym problemom, chorobom. A ciągle niewiele jest miejsc, gdzie mówi się o tym, jak sobie w tej sytuacji radzą mamy i ojcowie i jak funkcjonują na co dzień – wyznaje Marta mama Tymoteusza i Rocha, psycholożka i coach, właścicielka Manufaktury Rozwoju, a także konsultant i trener w firmie szkoleniowej. Mówili, że jestem niedojrzałą matką, że sami „psujemy” nasze dziecko, czepiamy się go, wymyślamy problemy.

Tymek ma 7 lat i Zespół Aspergera. To nie choroba, to zaburzenie rozwojowe. – Dopiero w tym roku udało nam się w końcu uzyskać to na papierze. Ale ja wiedziałam zawsze, że on jest inny. To jest trochę wina genów, trochę tego, że podczas porodu został na siłę wyciągnięty na świat. Przeszedł też bardzo poważną infekcję poporodową. Lekarze umieścili go w inkubatorze, nie pozwolili dotykać i przytulać. Był bardzo wrażliwy na dotyk, od małego – Marta przerywa na chwilę, z trudem przełyka ślinę. – Mówiłam ci, że będzie trudno – śmieje się przez łzy. – Nie pozwolili go wyjmować z inkubatora tłumacząc brakiem czasu. Po prostu pielęgniarkom nie chciało się go odłączać od aparatury na czas karmienia. Dziś z perspektywy czasu domyślamy się, że to był błąd. A trzeba było go wtedy przytulić. Oswajać. Okazywać ciepło … Teraz to wiem – milknie. Czym się różnią reakcje Tymka od reakcji innych dzieci? Jego napady złości i niepokoju są bardzo silne, gwałtowne i trudne do wyciszenia. Od małego był dzieckiem niespokojnym z dużymi napięciami. Wymuszającym. Jego układ poznawczy działa tak, że często zamyka się w swoim świecie, unika bodźców, ale też emocji. Świat emocji innych osób jest dla niego tajemnicą. Z trudem odczytuje też ich intencje. Nie wie także, jaki wpływ ma jego zachowanie na otoczenie. Działa bardzo schematycznie, lubi porządek, chce mieć kontrolę nad sytuacją, co często jest niemożliwe. Nie wiadomo, co i kiedy go sprowokuje, wytrąci z równowagi. – Ciężko przeżyłam początki macierzyństwa, zupełnie sobie z tym nie radziłam. On cały czas płakał, był spięty, wrażliwy. Gdy przestałam karmić go piersią, odmówił jedzenia. Miał dużą nadwrażliwość na smaki i fakturę pokarmu. Dopiero teraz wiem, że dzieci z Aspergerem tak mają – urywa. Pije łyk kawy. Milczy chwilę – W dodatku mówiono o mnie, wmawiano mi, że jestem niedojrzałą matką, która sobie nie radzi – jej kolejne słowa z trudem przeciskają się przez gardło. – Taki komunikat słyszałam od mojego Ojca. Teściowa ciągle podkreślała, że w latach osiemdziesiątych wychowała czwórkę dzieci w tym bliźniaki. Mojej mamy, która mogłaby być dla mnie wsparciem, już nie było. Zmarła na raka kilka lat wcześniej. Niewiele osób rozumiało, co przeżywam. Tymek był nadwrażliwy, nadreaktywny, odmawiał jedzenia i spania w ciągu dnia. Wymagał konkretnych rytmów, schematów, źle reagował na dużą ilość bodźców. Wyjście z nim w miejsca publiczne kończyło się odreagowywaniem emocji w domu. Nikt nam nie wierzył, bo największy koszmar rozgrywał się w naszych czterech ścianach. Mówili, że jako psycholog szukam problemów, wyolbrzymiam, nie radzę sobie i dlatego dziecko źle się zachowuje, że jestem złą matką – cisza.

Okazało się, że możemy mieć zdrowe dziecko

Marta bała się drugiej ciąży. Również dlatego, że Tymek urodził się z podejrzeniem fenyloketonurii. Okazało się, że oboje z mężem są nosicielami, o czym nie wiedzieli. To choroba metaboliczna. Jeśli nie stosuje się odpowiedniej diety, dziecko się stopniowo upośledza. Tymka wyniki krwi są na granicy normy, nie wymaga diety, ale co kwartał jego krew jest i będzie monitorowana do dorosłości. No i … jest bardzo inteligentny, przewyższa potencjałem swoich rówieśników. – Gdy Tymek miał dwa lata urodził się Roch. I okazało się, że możemy mieć dziecko, które jest pogodne, uśmiechnięte, które je i zasypia odłożone do łóżeczka, prawidłowo się rozwija. Dla nas to była podpowiedź, że zachowanie Tymka nie musi wynikać z naszych błędów wychowawczych! – uśmiecha się. – A z Roszkiem wszystko było w porządku. Trochę przez łzy śmiejemy się, że Tymek zgarnął wszystko i utorował drogę bratu. Zaczęłam trafiać na ludzi, którzy mi uwierzyli: psychologów, psychiatrę, terapeutkę integracji sensorycznej. Tymek bał się drabinek, huśtawek, trampoliny, skupisk ludzkich, bał się wody, windy, miał problemy z równowagą. Teraz jeździ na rowerze, biega po plaży na bosaka i wspina się bez zabezpieczenia na kilkumetrową ściankę wspinaczkową. Polubił narty łącznie z jazdą na wyciągu – mówi z dumą.

Akceptujemy to, jak wygląda nasze życie

„To jedno z najlepiej „utrzymanych” dzieci z Aspergerem, jakie widziałam” – powiedziała im psychiatra. 7 lat ciężkiej pacy. Tylko Marta i jej mąż wiedzą, ile to ich kosztowało. Nie finansowo, ale właśnie organizacyjnie i przede wszystkim emocjonalnie. Bo nigdy się nie poddali w walce o zdrowie Tymka. – On nas napędza. I do działania i do zmiany podejścia do pracy, życia. Przede wszystkim do zachowania równowagi pomiędzy sferą zawodową i domem. Nasze dzieci są odbierane ze szkoły i przedszkola najpóźniej około 16.00. Więcej Tymek nie jest w stanie znieść. Nauczyliśmy się rozładowywać własny stres, bo gdy my jesteśmy spięci, on także. Dużo podróżujemy, ucząc Tymka otwartości na nowe miejsca. W wakacje wyjeżdżam z dziećmi na wieś na miesiąc, by z dala od miasta, blisko natury, wyciszały się. I dbamy o nasze zdrowie. Śmiejemy się z mężem, że „żadna baba mnie nie zastąpi” i vice versa. Więc jesteśmy na siebie skazani! – wzdycha z uśmiechem. Dbają o relacje. To dla nich ważne. Grono przyjaciół i rodziny, na których moga liczyć i liczyć może też Tymek. Przy nich nie muszą udawać, że wszystko jest proste i cudowne. Ze zrozumieniem podchodzą do zachowania Tymka, ale też do zmęczenia jego rodziców. Nie oceniają, tylko próbują wspierać. – Ach! I w sumie dzięki Tymkowi kupiliśmy Mustanga! Samochód a nie konia – śmieje się – Mąż jest miłośnikiem motoryzacji. Więc trudno się dziwić, że dzieci też! To spełnienie naszych marzeń! Jesteśmy bardzo racjonalni. To jedyne szaleństwo w tym naszym idealnie zorganizowanym świecie. Stwierdziliśmy, że zasłużyliśmy – oczy jej błyszczą. Samochód kupili pod wpływem impulsu. Po nagłej i dość dramatycznej śmierci Ojca Marty. Dlaczego? Bo dziś Marta bardzo dobrze, wie że jedyne co zostaje po rodzicach i dzieciństwie to wspomnienia. – Ja mam tych wspomnień, dobrych wspomnień bardzo dużo. Dlatego my też chcemy dać dzieciom fajne, radosne wspomnienia. Nie tylko wypełnione lekarzami i terapią, czy trudem radzenia sobie z różnymi sytuacjami. Nie chcemy, by dzieci pamiętały tylko stres, zmęczenie, którego nadal jest niestety sporo w naszym życiu. Motoryzacja i wspólne podróże, pędzenie autostradą i śpiewanie w samochodzie, to coś co wszyscy w czwórkę uwielbiamy. Stąd ten samochód – wyznaje. To symbol wychodzenia na prostą. Symbol tego, że w życiu trzeba się nażyć!! A nie tylko martwić.

Mamy z mężem najlepszy związek na świecie!

Uzupełniają się. Marta „włamuje się” do kalendarza męża i wpisuje swoje wyjazdy, szkolenia. On żadnego wyjazdu służbowego nie zaplanuje bez niej. – Gdy mam gorsze dni, myślę o tych wszystkich kobietach, które nie mają takich partnerów, jak mój. Oni owszem utrzymują dom, płacą za terapię, a one zostają z tym wszystkim same. Mieliśmy taki pomysł, żebym zajęła się tylko domem. Ale nie mogłam. Na szczęście on nigdy tego ode mnie nie oczekiwał. Wręcz to mąż wybił mi ten pomysł z głowy i zawsze wspierał w realizacji zawodowych celów – uśmiecha się. Oboje akceptują trudności Tymka. Wiedzą, że wymagają one stałego, wzajemnego wsparcia. Wymieniają się obowiązkami, chociaż jednak trochę więcej jest na głowie Marty. I chociaż jemu do pracy wystarczy komputer i telefon i nie musi być w biurze, żeby pracować, bardzo trudno to wytłumaczyć pracodawcy. – Pytam więc, jak mąż ma odebrać syna ze szkoły, jeśli kończy pracę o 17.00 i ma jeszcze godzinę drogi do szkoły? Choć z drugiej strony patrząc na siedem lat, odkąd jesteśmy rodzicami, to i tak firma męża stała się bardziej przychylna rodzicom, niż było kilka lat temu. I to jest jego zasługa – mówi z przekonaniem.

Nie nadaję się na żonę przy mężu

Marta jest psychologiem, trenerem biznesu, coachem kariery. – W mojej branży nie można wypaść z obiegu. Musiałam mieć doświadczenie i referencje. Bez tych dokumentów nie wygrywałabym przetargów. Z drugiej strony moja praca jest dla mnie „moją terapią”. Musiałam mieć własną przestrzeń, żeby nie zwariować. Wyjść z domu, założyć elegancki strój i zmartwienia zostawić w domu. Na zewnątrz chyba niewiele widać. Nie mówię o tym głośno – wyznaje. Marta ma czasami wyjazdowe szkolenia. Taka noc poza domem, zjedzenie spokojnie kolacji, bez dzieci, daje chwilę wytchnienia. – Wiedziałam że muszę znaleźć taki sposób, żeby pracować i być z dziećmi jak najwięcej. Praca na etacie lub praca dla kogoś nie wchodziła w grę. Próbowałam, ale nie wyszło. Gdy chłopcy byli mali, założyłam firmę szkoleniową i umówiłam się ze wspólniczkami, że będę robiła tyle, ile się da zrobić w nocy. Teraz jestem też certyfikowanym coachem PCC ICF. Mam swoich klientów biznesowych. Tego wszystkiego dokonałam odkąd jestem mamą. Naprawdę! Przez te siedem lat zrobiłam bardzo dużo kursów, łącznie z kursem technik terapeutycznych w terapii behawioralno-poznawczej i szkoleniem dla osób pracujących z dziećmi z zespołem Aspergera – wylicza.

Zanim zostałam mamą

– Zanim zostałam mamą, byłam bardzo dobrze zapowiadającym się konsultantem i trenerem HR. Po drugim roku psychologii przeniosłam sie do Warszawy na UW. Chciałam być bliżej mamy, która leczyła się tutaj na raka. Z innymi studentami stworzyłam biuro karier studenckich Wydziału Psychologii UW. I to była moja pierwsza „praca” – wspomina Marta. Już wtedy zaczęła prowadzić pierwsze warsztaty z pisania CV. Zorganizowała targi pracy. Wtedy też zmarła jej mama. – Musiałam, ale też chciałam się usamodzielnić, pójść do pracy. Trafiłam do firmy szkoleniowo – doradczej, która dała mi szansę. Byłam na studiach, a zaczynałam już prowadzić szkolenia w biznesie. W pracy nazywali mnie „ruskim czołgiem”. Szłam do przodu – wspomina. Mając 20 kilka lat występowała na największych konferencjach HRowych w kraju i to ona z koleżanką wprowadzała na rynek pojecie coachingu kariery, świadomego wspierania kariery pracowników i menedżerów. I tylko czasem patrzy na swoje koleżanki, które zaczynały podobnie do niej, a dziś dużo osiągnęły i myśli, że być może chciałaby więcej. Za chwilę jednak dociera do niej, że przecież zrobiła dużo, bardzo dużo jak na sytuację, w której się znalazła.

Chcę by chłopcy się kochali, a świat rozumiał Tymka

– To jest chyba najtrudniejsza rzecz w moim życiu. Często, choć i tak już rzadziej niż kiedyś Tymek rozładowując swoje napięcie, bije Rocha. Bez powodu. Tylko po to, by rozładować emocje, z którymi sobie nie radzi. Choć to bardzo trudne, to nie mogę wtedy w jakikolwiek sposób gwałtownie zareagować. Jedyne, co mogę zrobić, to odseparować od siebie dzieci. Na szczęście Roch jest bystry i sprytny i potrafi coraz lepiej bronić się, uciec, oddać, zawołać rodziców. Nie przeżyłabym, gdyby Roszek stał się „workiem treningowym” dla emocji Tymka – wzrusza się. Na szczęście jest wręcz przeciwnie. Roch stał się dla brata najlepszym i najskuteczniejszym terapeutą. Mówi mu, co mu się podoba w jego zachowaniu, a co nie. Ale też przytula, akceptuje. Bardzo się kochają. Doskonale razem bawią.

Szkoła to mniejszy problem niż inni ludzie

– Szkoły są coraz lepiej przygotowane do pracy z dziećmi z dysfunkcjami, ale i tak wszystko zależy od postawy wychowawcy. Do tej pory mamy szczęście do mądrych, akceptujących, otwartych na współpracę nauczycieli. Tymek teraz zmienił szkołę z prywatnej na państwową i wszyscy mamy dobry kontakt z wychowawcą – mówi spuszczając wzrok. – Dla mnie jednak problemem są inni rodzice. Tymek oprócz tego, że ma trudności emocjonalne, z kontrolą zachowania, to jest dzieckiem bardzo inteligentnym o twarzy anioła. Patrząc na niego, nikt by nie przypuszczał, że za chwilę usłyszy „zabiję cię”, „spalę szkołę” albo zostanie szturchnięty. Łatwo więc stawiać mu bardzo duże oczekiwania, a potem się rozczarować. Wtedy wszyscy myślą, że jest źle wychowany, że trzeba go ukarać, że brakuje mu dyscypliny. Chciałabym trochę zrozumienia. Czasami myślimy: „żeby wszyscy rodzice poświęcali tyle czasu swoim dzieciom, co my, żeby przeprowadzili tyle rozmów o emocjach, o regułach, zasadach” – to naprawdę dzieci miałyby mniej problemów – wzdycha. Ale do Tymka trzeba mówić i wciąż i wciąż, cały czas, bezustannie. To nie jest proste. Czasem wręcz męczące. Ale przynosi efekty. Stopniowe, powolne, ale przynosi.

On wie

– Tymek już teraz wie, że ma Aspi. Wie też, że naszym zadaniem jest, żeby ten Aspi jak najrzadziej wpływał na niego, przejmował kontrolę. Tymek sam mówi, że chce pozostać po dobrej stronie mocy. Nie chce przejść na złą. Uczymy go, że z Aspi można się dogadać, że Aspi daje mu też bardzo dużo dobrych cech: refleksyjność, analityczność myślenia, szukanie niewidocznych dla innych związków pomiędzy jakimiś cechami czy faktami, dokładność, wręcz perfekcyjną precyzję działania i porządek. To pozytywne cechy bycia Aspi. Wspieramy je w Tymku każdego dnia – uśmiecha się.

Mamy z mężem kilka życzeń ….

Chcielibyśmy, żeby ludzie oprócz, może dziwnego zachowania Tymka, dostrzegli w nim także te fajne, cenne, wartościowe cechy, żeby dawali mu po prostu szansę. Chcemy, by nasi Synowie się kochali. Mogli na siebie liczyć – z a w sz e!! Zawsze byli dla siebie wsparciem. Tymek dla Roszka. I Roszek dla Tymka. I jeszcze, żeby Roch nigdy nie cierpiał z tego powodu, że ma brata, który się trochę wyróżnia. Nie chcemy, by zapłacił za to jakąkolwiek cenę. Chcemy też, by nasi Synowie zawsze wiedzieli, zawsze pamiętali, zawsze czuli, że kochamy ich K A Ż D Y CH … oni już wiedzą o co chodzi w określeniu K A Ż D Y CH I chcemy tak żyć, by to wszystko się spełniło Marta & Marcin rodzice trójki: Tymka, Roszka i Aspi.

październik 2015

tekst: Aneta Olkowska

zdjęcia: archiwum własne www.manufakturarozwoju.pl